Las enfermedades raras son condiciones patológicas que se presentan con una muy baja frecuencia entre la población de todo el mundo.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), este tipo de enfermedades van de la fibrosis quística y la hemofilia al síndrome de Angelman, con una incidencia de aproximadamente 1 caso por 15 mil habitantes, y al síndrome de trigonocefalia de Opitz, que es extremadamente raro, con un caso por millón de habitantes.

¿Negligencia en el IMSS?

En este contexto, la coordinadora nacional de pacientes de Grupo Fabry, Alejandra Zamora, entregó una carta de inconformidad al director general de Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS), Zoé Robledo, para exigir el abasto de Elofulfasa Alfa, único tratamiento que detiene la progresión del Síndrome de Morquio.

Este síndrome, conocido en el mundo de la Medicina como la mucopolisacaridosis tipo IV (MPS IV), es una condición patológica que se distingue por la carencia del cuerpo para producir una enzima diseñada para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar¹.

Licenciado Robledo apelamos en forma vehemente a su calidad humana y sentido de responsabilidad como Funcionario Público, para que se sirva girar de manera urgente las instrucciones pertinentes; a fin de que se nos provean de forma inmediata los beneficios de la terapia, los cuales ya están siendo proporcionados por casi la totalidad de instituciones Publicas de Salud en México.

Se hace entrega de la presente misiva firmada por los padres y pacientes con Mucopolisacaridosis tipo IV-A, parte de un grupo actualmente de 32 derechohabientes del Instituto, quienes exigen que se deje de vulnerar el estado de derecho que la Constitución les otorga y se proporcione a la brevedad el tratamiento correspondiente para la enfermedad que presentan.

Cabe señalar que el pasado 28 de febrero, durante el día de las Enfermedades Raras, dicha asociación se manifestó a las afueras de las oficinas del IMSS en la Ciudad de México para exigir la inclusión del tratamiento de los derechohabientes con Síndrome de Morquio.

Han pasado más de ocho meses y los pacientes siguen sin recibir respuesta ni tratamiento, mientras el deterioro de su salud continúa.